“KESEMUA 13 kanak-kanak ini menghidap penyakit yang jarang dijumpai iaitu SMA. Sebahagian kanak-kanak ini bergantung harap dengan bantuan mesin pernafasan untuk terus hidup,” akui Presiden SMA Malaysia (SMAM) Shakira Jamil Fisal.
Menurut Shakira, Sebanyak RM765,000 diperlukan bagi membantu merealisasikan rawatan bagi 13 kanak-kanak yang terdiri daripada pesakit Atrofi Otot Spina (SMA).
Kanak-kanak yang tersenarai ini, amat memerlukan bantuan bagi mendapatkan rawatan ubat Spinraza dengan segera bagi mengekang kemerosotan tahap kesihatan mereka.
Kata Shakira, rawatan spinraza ini penting untuk membantu meningkatkan fungsi otot, menghentikan atau memperlahankan perkembangan penyakit dan untuk memanjangkan jangka hayat mereka.
“Kesemua 13 kanak-kanak ini menghidap penyakit yang jarang dijumpai iaitu SMA. Sebahagian kanak-kanak ini bergantung harap dengan bantuan mesin pernafasan untuk terus hidup.
“Terdapat rawatan yang dapat membantu meningkatkan tahap kesihatan kanak-kanak ini dan antaranya tiga jenis ubat iaitu nusinersen (Spinraza) berjumlah anggaran RM300,000 untuk enam suntikan, onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma) berjumlah anggaran 1.7Juta usd and risdiplam (Evrysdi).
“Jadi kita harap pelbagai pihak dapat memberikan sumbangan kerana dana yang tidak cukup lagi cuma berjumlah RM765,000 sahaja. Rawatan ini penting bagi menyelamatkan nyawa mereka,”katanya.
Selain itu, menurut Shakira lagi, SMAM turut menjalin kerjasama dengan Yayasan Luth untuk memastikan usaha ini dalam dilaksanakan dengan baik.
“Menerusi usahasama Yayasan Luth dan SMAM, kami harap dapat membantu mengumpul dana perubatan dan rawatan pesakit pengidap penyakit SMA ini.
“Pihak Yayasan Luth juga melancarkan Misi Bantuan Kecemasan Kanak Kanak SMA di platformnya. Bagi yang ingin membuat sumbangan boleh layari https://yayasanluth.com/tabung-dana-kecemasan/ ”katanya.
Bagi yang ingin membuat sumbangan terus boleh berbuat demikian di Bank Islam 14023010057913 (Yayasan Luth) – WILAYAHKU
